ERN-HUB je nacionalno vozlišče za evropske referenčne mreže (ERM).
Leta 2017 je bilo ustanovljenih 24 ERM, razdeljenih glede na tematska področja, ki jih pokrivajo. Mreže bodo učinkovite le, če temeljijo na skupnih prizadevanjih različnih interesnih skupin in resničnih izzivih družbe. Pri redkih boleznih je še posebej izrazito pomanjkanje bolnikov, virov in strokovnega znanja, kar je premoščeno z virtualnimi ERM, ki skupnosti redkih bolezni omogočajo, da dosežejo večje število bolnikov in bolj raznolike redke bolezni.
Kadar v državi članici ni nacionalnega partnerja za vsako izmed 24 ERM, je zato ključnega pomena ustanovitev nacionalnega vozlišča za ERM, kar je predvideno tudi v delegiranem sklepu komisije. Več o tem si lahko preberete v zavihkih evropske referenče mreže (link).
ERN-HUB je projekt, ki se vsebinsko naslanja na zastavljene cilje, ki vodijo v harmonizirano, enakopravno in vsem bolnikom dostopno obravnavo na področju redkih bolezni, ter omogočajo strokovni in laični javnosti dostopne informacije s področja redkih bolezni. Horizontalno čez vsa tematska področja pa omogočajo strokovnjakom in ključnim deležnikom učenje na osnovi dobrih praks in harmonizacijo področja na nivoju države.
Novice
IRDiRC ustanovil regulatorni zdravstveni komite
Zdravstveni komite IRDiRC, ki ga sestavlja 11 strokovnjakov s področja nadzornih organov, društev bolnikov, industrije, neprofitnih organizacij, medicine in znanosti, je
Odprte prijave za štipendije ERN EuroBloodNet
Štipendije krijejo stroške potovanja in nastanitve za prihajajoče delavnice ERN EuroBloodNet. Več o štipendiji si lahko preberete na spodnji povezavi: https://eurobloodnet.eu/news/359/call-for-participants-new-ern-eurobloodnet-preceptorships-for-members-and-affiliated-partners-are-available
Povabilo k sodelovanju: MYO18A
Nekateri bolniki s patogenimi različicami v genu MYO18 imajo intelektualno manjzmožnost in epilepsijo. Pri drugih bolnikih je fenotip še neznan. ERN-ITHACA
ERN IHTACA sprejela 11 novih društev bolnikov (ePAG)
Mreža evropskih društev bolnikov ERN ITHACA je sprejela 11 novih društev iz Španije, Romunije, Slovenije, Švice in Srbije. S tem je
Prijave za raziskovalna sredstva ‘EHA Research Grants’ so odprta
'EHA Research Grants' so bila ustvarjena za podporo raziskav mladih raziskovalcev, ki so osredotočeni na temeljne in/ali translacijske laboratorijske raziskave v
Izkušnje z ‘ERN Exchange Mobility Program’
'ERN Exchange Mobility Program', ki ga usklajuje agencija Ecorys, organizira kratke izmenjave znotraj mreže ERN in skrbi za širjenje strokovnega znanja
Klic k sodelovanju: ‘RASopathies associated with prenatal hypertrophic cardiomyopathy’
ERN ITHACA vabi k sodelovanju specialiste, ki obravnavajo bolnike s prenatalno ali postnatalno molekularno diagnozo rasopatij, pri katerih je bila postavljena
Fetal Surgery Work Group
Prof. Jean-Marie Jouannic vodi novoustanovljeno raziskovalno podskupino 'Fetal Surgery Work Group'. Več o delavni skupini si lahko preberete na spodnji
Forum za javnost
-
- Tema
- Glasovi
- Zadnja objava
- Za ustvarjanje novih tem morate biti prijavljeni.