EURORDIS, 'European Lung Fundation' in 'European Patient Advocacy Group (ePAG) Working Group' so razvile smernice za sodelovanje bolnikov pri izdelavi kliničnih smernic in kliničnih orodij.   Smernice si lahko preberete na spodnji povezavi: https://download2.eurordis.org/epag/ePAG%20Guide%20on%20Patient%20Involvement%20in%20Clinical%20Practice%20Guidelines%20and%20Other%20Clinical%20Decision%20Support%20Tools%20June%202022.pdf

EURORDIS in 57 partnerskih organizacij je v odprtem pismu Evropsko komisijo pozvala k ustanovitvi Evropskega akcijskega plana za redke bolezni. Pismo si lahko preberete na spodnji povezavi: https://www.eurordis.org/open-letter-to-the-european-commission/

Evropska komisija je odobrila konzorcij, pod vodstvom organizacije 'French Health Data Hub', ki bo vodila pilotni projekt 'The European Health Data Space'. Namen projekta je voditi razpravo o pravni ureditvi zdravstvenih podatkov in izboljšati dostop do zdravstvenih podatkov v Evropi. V projektu bo sodelovalo deset držav EU.

EJP RD je razvil Innovation Management Toolbox (IMT), brezplačno kurirano zbirko virov za redke bolezni. Bazo bodo aktivno posodabljali. Dostop do IMT

EURORDIS, 'European Lung Foundation' in 'European Patient Advocacy Group (ePAG) Working Group' so pripravile praktični vodnik za sodelovanje bolnikov pri razvijanju smernic kliničnih praks in sistemov za podporo pri kliničnem odločanju. Vodnik je dostopen tukaj

Na voljo je posnetek spletnega seminarja #4 na temo društev bolnikom (ePAG). Seminar si lahko ogledate na spodnji povezavi: https://ern-ithaca.eu/documentation/educational-resources/ern-ithaca-webinar-4-epags/  

EuroBloodNet je objavil posnetke predavanj 'SCD Patients Educational Session' s konference 'Annual Sickle Cell Disease and Thalassaemia Conference' (ASCAT) 2022, na temo rasizma, duševnega zdravja, nosečnosti in presaditve kostnega mozga. Posnetke si lahko ogledate na povezavi: https://eurobloodnet.eu/news/313/available-videos-on-the-experience-of-the-scd-patients-educational-session-at-ascat-2022

ERN Exchange Program ponuja izmenjave z drugimi ITHACA centri po Evropi za specializante in specialiste kliničnih in drugih strok. Več o programu si preberite na spodnji povezavi: https://ern-ithaca.eu/wp-content/uploads/2022/05/20220516_ERN-Exchange-Flyer.pdf?utm_source=mailpoet&utm_medium=email&utm_campaign=ultime-test-pour-la-nl_215

Ob dnevu srpastocelične anemije je ERN EuroBloodNet v sodelovanju z bolniki pripravil razglednice z mislimi o svojih življenjskih izkušnjah. Z razglednicami želijo predstaviti srpastocelično anemijo širši splošni in strokovni javnosti in odločevalcem. Kartice si lahko ogledate na spodnji povezavi: https://eurobloodnet.eu/news/318/ern-eurobloodnet-and-the-people-living-with-scd-is-celebrating-the-world-sickle-cell-day-2022

ERN ITHACA vabi k sodelovanju specialiste, ki obravnavajo bolnike s patološkimi različicami v genu NFIC. Družina transkripcijskih faktorjev NFI (NFIA, NFIB; NFIC; NFIX) je odgovorna za koordinacijo diferenciacije matičnih celic v neokorteksu, hipokampusu, hrbtenjači in malih možganih. Do sedaj so bile v literaturi opisane genopatije NFIA, NFIB, in NFIX, ki se kažejo z intelektualno manjzmožnostjo