Zdravstveni komite IRDiRC, ki ga sestavlja 11 strokovnjakov s področja nadzornih organov, društev bolnikov, industrije, neprofitnih organizacij, medicine in znanosti, je bil ustanovljen z namenom izboljšati pravilnike in zakonodajo na področju raziskovanja redkih bolezni. Več o komiteju si lahko preberete na spodnji povezavi: https://eurobloodnet.eu/news/352/irdirc-announces-the-creation-of-regulatory-science-committee-to-tackle-regulatory-challenges-in-rare-disease-research      

Štipendije krijejo stroške potovanja in nastanitve za prihajajoče delavnice ERN EuroBloodNet. Več o štipendiji si lahko preberete na spodnji povezavi: https://eurobloodnet.eu/news/359/call-for-participants-new-ern-eurobloodnet-preceptorships-for-members-and-affiliated-partners-are-available    

Nekateri bolniki s patogenimi različicami v genu MYO18 imajo intelektualno manjzmožnost in epilepsijo. Pri drugih bolnikih je fenotip še neznan. ERN-ITHACA vabi k sodelovanju vse specialiste, ki obravnavajo bolnike s patogenimi različicami v genu MYO18.    

Mreža evropskih društev bolnikov ERN ITHACA je sprejela 11 novih društev iz Španije, Romunije, Slovenije, Švice in Srbije. S tem je razširila svojo mrežo na 25 društev.   Več o društvih bolnikov si lahko preberete na spodnji povezavi: https://ern-ithaca.eu/for-patients-and-families/ern-ithaca-patients-representatives/?utm_source=mailpoet&utm_medium=email&utm_campaign=ultime-test-pour-la-nl_215  

'EHA Research Grants' so bila ustvarjena za podporo raziskav mladih raziskovalcev, ki so osredotočeni na temeljne in/ali translacijske laboratorijske raziskave v hematologiji. Prijave so odprte do 15. 12. 2022.   Več informacij o sredstvih si lahko preberete na spodnji povezavi: https://ehaweb.org/research/grants/

'ERN Exchange Mobility Program', ki ga usklajuje agencija Ecorys, organizira kratke izmenjave znotraj mreže ERN in skrbi za širjenje strokovnega znanja o redkih boleznih.   Več o izkušnjah udeležencev si lahko preberete na spodnji povezavi: https://eurobloodnet.eu/news/339/preceptorships-another-good-way-of-learning  

ERN ITHACA vabi k sodelovanju specialiste, ki obravnavajo bolnike s prenatalno ali postnatalno molekularno diagnozo rasopatij, pri katerih je bila postavljena diagnoza hipertrofične kardiomiopatije v prenatalnem obdobju ali v zgodnjem neonatalnem obdobju, ne glede na težo bolezni in izid bolezni.   Več si lahko preberete na spodnji povezavi: https://ern-ithaca.eu/for-clinicians/calls-for-collaboration/rasopathies-associated-with-prenatal-hypertrophic-cardiomyopathy/

Prof. Jean-Marie Jouannic vodi novoustanovljeno raziskovalno podskupino 'Fetal Surgery Work Group'.   Več o delavni skupini si lahko preberete na spodnji povezavi: https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=KcFhJE_UbUCneNGjxMFSfKu74z9gSAtLvcduvIovj3tUMk82VkIwM0JQTkdJNDNWSjhXUk5SSUZYWi4u

Prijave za ‘EJP RD Research Mobility Fellowships funding opportunity’ se bodo odprle 2. 10. 2022. Namenjene so študentom podiplomskega študija, zdravnikom ter raziskovalcem in zdravnikom z doktoratom.   Več informacij o izmenjavah si lahko preberete na spodnji povezavi: https://www.ejprarediseases.org/ern-research-mobility-fellowship/

EURORDIS je razvil navodila za organizacije bolnikov z redkimi boleznimi, katerih namen je izboljšati komunikacijo med društvi in bolniki ter omogočati lažjo komunikacijo potreb in izkušenj bolnikov njihovim zdravnikom, zdravstvenim delavcem, vodstvu bolnišnic in politikom.   Navodila si lahko preberete na spodnji povezavi: https://www.eurordis.org/publications/speak-up-listen-up-follow-up-guide-a-brief-guide-for-rare-disease-patient-organisations-on-how-to-listen-to-the-community/