ERM aktivnosti
V okviru ERN-HUB potekajo aktivnosti v skladu s cilji.
Za namen vzpostavitve vozlišča nacionalnih partnerjev, že vključenih ali pridruženih v ERM z namenom širjenja informacij in dobrih praks ter harmonizacije delovanja na nacionalnem nivoju je najprej predvidena analiza trenutnega stanja na področju ERM v Sloveniji. Glavni namen je identifikacija obstoječih praks nacionalnih zdravstvenih enot, vključenih v mreže. V prihodnosti se bodo morda obstoječe mreže širile in ponovno omogočale članstvo, oziroma morda celo dodale tematska področja. Za uspešnost Slovenije bi bilo pomembno identificirati predvsem dobre prakse in pripraviti predlog učinkovitih poti pridruževanja.
Informacijsko izobraževalna platforme eERM je osrednji mehanizem za optimizacijo aktivnosti in čimbolj učinkovito izrabo virov, saj izmenjava obstoječih dobrih praks in znanja najbolj prispeva k temu.
Za optimalno obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi je pomembno, da so vsi deležniki med seboj povezani, zato je eden izmed ciljev tudi povezava ključnih deležnikov na področju redkih bolezni in ERM.
Orphanet Network je nerazdružljivo povezan z ERM, vendar na področju Slovenije trenutno podatki niso ažurni. V izogib podvajanju aktivnosti in z namenom aktualnih in ustreznih informacij, tako v okviru referenčnega portala Orphanet kot v okviru slovenskega vozlišča, načrtujemo direktno povezavo in izmenjavo informacij z analizo sinergij in nacionalnih aktivnosti.