Evropske referenčne mreže

Leta 2017 je bilo ustanovljenih 24 evropskih referenčnih mrež (ERM), razdeljenih po tematskih področjih. Te virtualne mreže povezujejo izvajalce zdravstvenih storitev po celi Evropi s ciljem zdravljenja kompleksnih ali redkih boleznih, ki zahtevajo visoko specializirano obravnavo ter koncentracijo znanja in virov.

Stanje na področju redkih bolezni (RB) je bilo prepoznano kot eden pomembnejših izzivov tudi na nivoju EU, ki si je skupaj z nacionalnimi vladami zastavila cilj, da izboljša prepoznavanje in zdravljenje RB s krepitvijo sodelovanja na evropski ravni, z usklajevanjem in podpiranjem nacionalnih načrtov za RB ter z direktivo o pravicah pacientov pri čezmejnem zdravstvenem varstvu.

Tako je Evropska komisija z delegiranim sklepom določila merila in pogoje, ki jih morajo izpolnjevati evropske referenčne mreže (ERM) in izvajalci zdravstvenega varstva, ki se želijo pridružiti mreži; z izvedbenim sklepom je določila merila za ustanavljanje, vrednotenje ERM in njihovih članov ter lažjo izmenjavo informacij in strokovnega znanja.

V vsem tem je veliko deležnikov, težko je pokriti vsa področja – prepoznavanje, diagnostiko, zdravljenje, podporno terapijo, sodelovanje z združenji bolnikov, psihološko in socialno podporo. Prav tako lahko le terciarne inštitucije na nivoju države pokrivajo vsa ali večino tematskih področij. Zaradi specifike posameznih držav članic je predvideno, da so specializirani centri v državi prepoznani in imenovani na nivoju ustreznih teles, v Sloveniji s strani Ministrstva za zdravje. Nato lahko kandidirajo za pridruževanje v posamezno ERM.

Mreže sestavljajo izvajalci zdravstvenega varstva, ki so opredeljeni kot člani mreže (polnopravno članstvo). Člani morajo imeti znanje in izkušnje ali izvajati diagnosticiranje ali zdravljenje, ki je osredotočeno na bolezni ali stanja, ki spadajo na področje specializacije mreže. V okviru vsake mreže deluje eden izmed članov kot koordinator.

Članstvo je tudi pridruženo – le-to vključuje nacionalne centre, ki se osredotočajo na izvajanje zdravstvenega varstva, ali pridobivanje znanja in orodij za izboljšanje kakovosti oskrbe. Države članice lahko vzpostavijo tudi nacionalno koordinacijsko središče (vozlišče) z različnimi mrežami, v kolikor v teh mrežah država nima članov.

Pričakuje se, da bodo ERM v naslednjih petih letih okrepile svoje zmogljivosti in tako pomagale tisočem evropskih bolnikov, ki trpijo za redkimi ali kompleksnimi boleznimi. Glavni cilji ERM so izboljšanje ozaveščenosti o RB in njihovih kompleksnih kliničnih znakih in simpotmih tako v laični kot v strokovni javnosti, izboljšanje možnosti za zgodnjo in natančno diagnozo in čim bolj učinkovito zdravljenje, če je na voljo.