EURORDIS je razvil navodila za organizacije bolnikov z redkimi boleznimi, katerih namen je izboljšati komunikacijo med društvi in bolniki ter omogočati lažjo komunikacijo potreb in izkušenj bolnikov njihovim zdravnikom, zdravstvenim delavcem, vodstvu bolnišnic in politikom.

 

Navodila si lahko preberete na spodnji povezavi:

https://www.eurordis.org/publications/speak-up-listen-up-follow-up-guide-a-brief-guide-for-rare-disease-patient-organisations-on-how-to-listen-to-the-community/