ERN-HUB
ERN-HUB je nacionalno vozlišče za evropske referenčne mreže (ERM).
Leta 2017 je bilo ustanovljenih 24 ERM, razdeljenih glede na tematska področja, ki jih pokrivajo. Mreže bodo učinkovite le, če temeljijo na skupnih prizadevanjih različnih interesnih skupin in resničnih izzivih družbe. Pri redkih boleznih je še posebej izrazito pomanjkanje bolnikov, virov in strokovnega znanja, kar je premoščeno z virtualnimi ERM, ki skupnosti redkih bolezni omogočajo, da dosežejo večje število bolnikov in bolj raznolike redke bolezni.
Kadar v državi članici ni nacionalnega partnerja za vsako izmed 24 ERM, je zato ključnega pomena ustanovitev nacionalnega vozlišča za ERM, kar je predvideno tudi v delegiranem sklepu komisije. Več o tem si lahko preberete v zavihkih evropske referenče mreže (link).
ERN-HUB je projekt, ki se vsebinsko naslanja na zastavljene cilje, ki vodijo v harmonizirano, enakopravno in vsem bolnikom dostopno obravnavo na področju redkih bolezni, ter omogočajo strokovni in laični javnosti dostopne informacije s področja redkih bolezni. Horizontalno čez vsa tematska področja pa omogočajo strokovnjakom in ključnim deležnikom učenje na osnovi dobrih praks in harmonizacijo področja na nivoju države.
Cilji:
Vzpostavitev vozlišča nacionalnih partnerjev, že vključenih ali pridruženih v ERM z namenom širjenja informacij in dobrih praks ter harmonizacije delovanja na nacionalnem nivoju.
Vzpostavitev informacijske izobraževalne platforme eERM, kot osrednji mehanizem zagotavljanja prenosa ključnih relevantnih informacij na nivoju evropske unije in politike ERM do vseh nacionalnih partnerjev.
Vzpostavitev vozlišča ključnih deležnikov na področju redkih bolezni in ERM, z namenom poenotenja praks, povezovanja in informiranja vseh deležnikov.
Vzpostavitev direktne povezave s tistimi ERM, kjer ni slovenskih partnerjev in z mednarodno mrežo ORPHANET, ki je največji referenčni portal za redke bolezni na svetu.
Pri projektu sodelujemo Klinični inštitut za medicinsko genetiko, Univerzitetni klinični center Ljubljana (www.kigm.eu, www.kclj.si) in Inštitut za biostatistiko in medicinsko informatiko, Medicinska fakulteta, UL (www.).
Vodja projekta
doc.dr. Luca Lovrečić, dr.med., univ,dipl.biol. (KIGM, UKCL)
Sodelavci na KIGM, UKCL
Mateja Vinkšel, dr.med.
Ana Nyasha Zimani, dr.med.
Esada Kerić
