ERN-HUB je nacionalno vozlišče za evropske referenčne mreže (ERM).

 

Leta 2017 je bilo ustanovljenih 24 ERM, razdeljenih glede na tematska področja, ki jih pokrivajo. Mreže bodo učinkovite le, če temeljijo na skupnih prizadevanjih različnih interesnih skupin in resničnih izzivih družbe. Pri redkih boleznih je še posebej izrazito pomanjkanje bolnikov, virov in strokovnega znanja, kar je premoščeno z virtualnimi ERM, ki skupnosti redkih bolezni omogočajo, da dosežejo večje število bolnikov in bolj raznolike redke bolezni.

Kadar v državi članici ni nacionalnega partnerja za vsako izmed 24 ERM, je zato ključnega pomena ustanovitev nacionalnega vozlišča za ERM, kar je predvideno tudi v delegiranem sklepu komisije. Več o tem si lahko preberete v zavihkih evropske referenče mreže (link).

ERN-HUB je projekt, ki se vsebinsko naslanja na zastavljene cilje, ki vodijo v harmonizirano, enakopravno in vsem bolnikom dostopno obravnavo na področju redkih bolezni, ter omogočajo strokovni in laični javnosti dostopne informacije s področja redkih bolezni. Horizontalno čez vsa tematska področja pa omogočajo strokovnjakom in ključnim deležnikom učenje na osnovi dobrih praks in harmonizacijo področja na nivoju države.

Dogodki

EuroNDD

20 aprila - 21 aprila

EuroDysmorpho 2023

13 septembra - 16 septembra

Novice

Odprto pismo Evropski komisiji

EURORDIS in 57 partnerskih organizacij je v odprtem pismu Evropsko komisijo pozvala k ustanovitvi Evropskega akcijskega plana za redke bolezni. Pismo

Innovation Management Toolbox (IMT)

EJP RD je razvil Innovation Management Toolbox (IMT), brezplačno kurirano zbirko virov za redke bolezni. Bazo bodo aktivno posodabljali. Dostop do

ERN ITHACA Webinar #4

Na voljo je posnetek spletnega seminarja #4 na temo društev bolnikom (ePAG). Seminar si lahko ogledate na spodnji povezavi: https://ern-ithaca.eu/documentation/educational-resources/ern-ithaca-webinar-4-epags/  

Forum za javnost

  • Za ustvarjanje novih tem morate biti prijavljeni.