ERN-HUB je nacionalno vozlišče za evropske referenčne mreže (ERM).

 

Leta 2017 je bilo ustanovljenih 24 ERM, razdeljenih glede na tematska področja, ki jih pokrivajo. Mreže bodo učinkovite le, če temeljijo na skupnih prizadevanjih različnih interesnih skupin in resničnih izzivih družbe. Pri redkih boleznih je še posebej izrazito pomanjkanje bolnikov, virov in strokovnega znanja, kar je premoščeno z virtualnimi ERM, ki skupnosti redkih bolezni omogočajo, da dosežejo večje število bolnikov in bolj raznolike redke bolezni.

Kadar v državi članici ni nacionalnega partnerja za vsako izmed 24 ERM, je zato ključnega pomena ustanovitev nacionalnega vozlišča za ERM, kar je predvideno tudi v delegiranem sklepu komisije. Več o tem si lahko preberete v zavihkih evropske referenče mreže (link).

ERN-HUB je projekt, ki se vsebinsko naslanja na zastavljene cilje, ki vodijo v harmonizirano, enakopravno in vsem bolnikom dostopno obravnavo na področju redkih bolezni, ter omogočajo strokovni in laični javnosti dostopne informacije s področja redkih bolezni. Horizontalno čez vsa tematska področja pa omogočajo strokovnjakom in ključnim deležnikom učenje na osnovi dobrih praks in harmonizacijo področja na nivoju države.

Dogodki

EuroNDD

20 aprila - 21 aprila

EuroDysmorpho 2023

13 septembra - 16 septembra

Novice

ERN Exchange Program

ERN Exchange Program ponuja izmenjave z drugimi ITHACA centri po Evropi za specializante in specialiste kliničnih in drugih strok. Več o

Dan srpastocelične anemije 2022

Ob dnevu srpastocelične anemije je ERN EuroBloodNet v sodelovanju z bolniki pripravil razglednice z mislimi o svojih življenjskih izkušnjah. Z razglednicami

Call for collaboration: NFIC

ERN ITHACA vabi k sodelovanju specialiste, ki obravnavajo bolnike s patološkimi različicami v genu NFIC. Družina transkripcijskih faktorjev NFI (NFIA, NFIB;

Call for collaboration: PTEN

ERN ITHACA vabi k sodelovanju specialiste, ki obravnavajo bolnike Cowdenovim sindromom, sindromom Bannayan-Riley-Ruvalcaba, avtizmom-makrocefalijo ali bolnike z patološko različico v genu

Call for collaboration: CELF4

ERN ITHACA vabi k sodelovanju specialiste, ki obravnavajo bolnike s patološkimi različicami v genu CELF4. Različice v genu CELF4 so povezane

Forum za javnost

  • Za ustvarjanje novih tem morate biti prijavljeni.