Povezave
- Univerzitetni klinični center Ljubljana
- Univerza v Ljubljani Medicinska fakulteta
- Klinični inštitut za genomsko medicino
- Redke bolezni – Spletna stran Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni (Ministrstvo za zdravje).
- Evropske referenčne mreže – Spletna stran Evropske komisije za projekt Evropske referenčne mreže.
- ERN
- ERN BOND – Evropska referenčna mreža za kostna obolenja
- ERN CRANIO Evropska referenčna mreža za kraniofacialne anomalije in otorinolaringološke motnje
- Endo-ERN Evropska referenčna mreža za bolezenska stanja endokrinega sistema
- ERN EpiCARE – Evropska referenčna mreža za epilepsijo
- ERKNet – Evropska referenčna mreža za bolezni ledvic
- ERN-RND – Evropska referenčna mreža za nevrološke bolezni
- ERNICA – Evropska referenčna mreža za dedne in prirojene anomalije
- ERN LUNG – Evropska referenčna mreža za bolezni dihal
- ERN Skin – Evropska referenčna mreža za kožne spremembe
- ERN EURACAN – Evropska referenčna mreža na področju raka pri odraslih (solidni tumorji)
- ERN EuroBloodNet – Evropska referenčna mreža za hematološke bolezni
- ERN eUROGEN – Evropska referenčna mreža za urogenitalne bolezni
- ERN EURO-NMD – Evropska referenčna mreža za živčno-mišična obolenja
- ERN EYE – Evropska referenčna mreža za očesne bolezni
- ERN GENTURIS – Evropska referenčna mreža za dedne sindrome tveganj za nastanek tumorja
- ERN GUARD-HEART – Evropska referenčna mreža za srčna obolenja
- ERN ITHACA – Evropska referenčna mreža za prirojene okvare in redke motnje v duševnem razvoju
- MetabERN – Evropska referenčna mreža za dedne metabolične motnje
- ERN – PaedCan – Evropska referenčna mreža na področju raka pri otrocih (hemato-onkologija)
- ERN RARE-LIVER – Evropska referenčna mreža za obolenja jeter
- ERN ReCONNET – Evropska referenčna mreža za bolezni vezivnega tkiva in kostno-mišične bolezni
- ERN RITA – Evropska referenčna mreža za bolezni imunske pomanjkljivosti, vnetna obolenja in avtoimunske bolezni
- ERN TRANSPLANT-CHILD – Evropska referenčna mreža za presajanje organov pri otrocih
- VASCERN – Evropska referenčna mreža za redke multisistemske žilne bolezni
- Društvo Viljem Julijan
- SLOVENSKA vstopna stran na Orphanet
- Orphanet
- National Organization for Rare Diseases – NORD je organizacija, ki združuje več kot 300 združenj za zagovorništvo bolnikov z redkimi boleznimi. Zavzemajo se za boljšo prepoznavo in zdravljenje redkih bolezni.
- EURODIS – EURORDIS je nevladna organizacija, ki zastopa 956 združenj bolnikov z redkimi boleznimi v 73 državah.
