Share4Rare je Evropski projekt, katerega cilj je izboljšati kakovost življenja bolnikov z redkimi boleznimi. Nova presečna raziskava ‘Health-related quality of life in people living with rare diseases’ bo omogočila natančne in realistične smernice za zdravnike in bolnike. V ta namen je potrebno zbiranje specifičnih informacij o vplivu redkih bolezni na kakovost življenja bolnikov, za vzpostavitev korelacije med časom diagnoze in simptomi, značilnimi za bolezen.
